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“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来

编辑:上海大众工业制冰有限公司  时间:2012/03/22  字号:
摘要:“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来
“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来;“袖珍人”的身高只到别人的腰部……在2月29日“世界罕见病”日到来之际,中华病友联盟筹备小组于2月26日,联合各罕见病组织在北京开展宣传活动,主题是“改变,从了解开始”。

  据估算,我国各类罕见病人超1000万。国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。美国、台湾等国家和地区已出台罕见病相关法律政策,但我国相关法律法规仍为空白。专家称,误诊率高、无药可治、治疗无法报销等,几乎是每位罕见病患者面临的困境。他们需要社会的关注,需要国家的政策支持。

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